Hilda, mamá de Farid

98% logrado, 2% en proceso de lograrlo

Este año ha sido uno de gran avance para Farid y quiero compartirlo con ustedes, por aquellos padres y madres que a veces sienten que van pendiente arriba y se agotan y sienten que no ven resultados tan rápido como esperan, que el mundo los presiona, que no los entiende y todos esos escollos que encontramos en el camino que nos hacen tan difícil la marcha. Cuando comenzamos esto hace mas de tres años fue tan solo saber y comenzar. Desde ese momento supe que mi Farid lograría avances increíbles y que podíamos tener esperanzas.

Hace una semana y media atrás lo vi, en el escenario, junto a los niños de octavo, en su licenciatura. Vestido con su toga y su gorro de licenciatura, recibiendo su diploma y su regalo. Es maravilloso ver que este niño, que hace unos años ni siquiera fijaba la mirada, que era todo caos y confusión, que vivía pegado a las ventanas mirando hacia el exterior, que no comía muchas cosas y que por lo general tenían que ser las que contenían gluten, caseína y azúcar. Ese niño que apenas podía caminar porque daba un par de pasos y se tiraba al suelo o pedía brazos. No tenia fuerzas en sus piernas, ni en sus manos. Recuerdo que sus dedos se podían doblar enormemente, hipotónico, hiperlaxo. No hablaba nada, no reaccionaba ni siquiera cuando le pedía algo tan simple como: trae tus zapatos. Se quedaba mirando, desorientado, sin saber que era lo que se le estaba pidiendo. Y ahora, estaba allí, sobre el escenario, recibiendo su diploma, pasando a primero básico. Su informe decía al 98% LOGRADO y el 2% EN PROCESO DE LOGRARLO.
¿Cómo llego hasta ahí mi Farid? Pues, con mucha fuerza, con mucha entrega de dos padres que lo aman inmensamente, con una hermanita hermosa y llena de amor y madurez que lo adora y comprende. Con padres como nosotros, que nos dieron su apoyo, nos comprendieron y ayudaron en todo momento, dándonos consejos y amistad.

Si tengo que hacer una recapitulación de todo lo vivido, siento que se me entrechocan tantas vivencias.

Pasamos de noches y noches sin dormir, a causa de el, que no dormía casi nunca, a la calma y el silencio de noches de “dodo” (dormir) como dice el. Pasamos de semanas de dolores de vientre a causa de sus problemas intestinales a la tranquilidad de sentir que todo iba mejorando. En aquella época teníamos que adivinar lo que le pasaba, porque no era capaz de decir donde le hacia mal. Se quedaba tirado en la cama, o en el sofá, en silencio, con su rostro pálido y sus ojeras que demostraban cuan cansado y mal estaba y nosotros sin saber que hacer. Recuerdo que me tomaba la mano y me la apretaba en silencio y yo lloraba a su lado, sin poder comprender su sentir. Hoy le duele algo e inmediatamente me busca y me dice: “bobo” (duele) y me muestra exactamente donde está el “bobo”. Comía como pajarito y de pronto comía de todo lo que le poníamos en la mesa. Paso de una mirada perdida en el vacio, a una mirada directo a los ojos teniendo significado e intención. Pasó dos años en que su voz no se hizo entender y de pronto, un día, sentados a la mesa, me mira a los ojos y me dice: MAMÁ. Pensé que había oído mal, y le pregunto: Que dijiste? Y el miró, directo a los ojos, toco mi brazo y dijo: MAMÁ. Desde entonces no dejó de avanzar.

Hubieron momentos y aun hay, que tengo la impresión que vuelve un poco atrás, pero luego encontramos la manera de recomenzar, tratamientos antifungales, etc . Y ahí vamos de nuevo.

Podría pasar todo un día contándoles como vivimos el proceso del cambio con este hijo, hay para escribir un libro con todos los detalles y momentos vividos hasta verlo hoy aquí, comunicándose, siendo cada día mas autónomo e independiente, llenando sus necesidades por si solo en muchos aspectos. Aún queda mucho camino por andar, como por ejemplo ir mejorando su lenguaje, que es su gran debilidad aún, pero que esperamos pronto se convierta en su fuerza. Ver como es capaz de leer, de contar, de expresarse en pocas palabras, pero lo hace. Ha madurado, ha crecido y eso, considerando su estado cuando todo esto comenzó, es el más grande de los logros.

Todo comienza con padres involucrados. Con aquellos que tienen la fuerza para hacer la diferencia. Nuestros hijos están perdidos sin nosotros. Así de simple es la cuestión, sin nosotros ellos no tienen esperanza y es ahora que hay que reaccionar, ahora que son pequeños.

Hagan que la rehabilitación de sus hijos e hijas sea un modo de vida. No que sea algo que se haga esporádicamente, sino que integren todo a su vida cotidiana. Hagan cambios de hábitos y que toda la familia disfrute cada logro. A lo largo del tiempo sentirán esto tan delicioso que hoy siento con mi Farid. El orgullo de tenerlo junto a mí, de haber contribuido a su desarrollo, a veces con lágrimas y dolor, pero sin dejar de hacerlo. A veces, muchas para mi parecer, en completa soledad, llorando en silencio, escondida para que ellos no me vieran, pero con la certeza que si me dejaba vencer, mi hijo estaría perdido. Agotada muchas otras veces, sin tener un momento para mi, para salir, compartir. Creo que muchas de las personas que yo creía mis amigos se perdieron en el camino, porque uno no puede estar alegre todo el tiempo y tampoco hay muchos minutos libres para entablar una conversación larga y entretenida, porque había que vigilar a Farid que no se hiciera daño o que hiciera daño a la propiedad ajena. Ir a un restaurante era toda una historia, porque si nos descuidábamos, el se paraba y se metía en los platos de la mesa del lado. Así que poco a poco nos fuimos metiendo en un mundo más nuestro, menos social. Pero hoy eso ya cambio. El puede integrarse en todo lugar, y se comporta muy bien.

Creo que incluso uno llega a ser un poco autista en muchos aspectos, teniendo un hijo como el que tenemos, porque hay que renunciar a muchas cosas y a veces hasta el aislamiento forma parte, inconscientemente de nuestra personalidad. Tenemos que luchar continuamente contra la ignorancia de las personas. Aquellos “delicados” que por comodidad muchas veces, prefieren quejarse del ruido que pueden hacer nuestros chiquitos, en lugar de preguntar e informarse. Porque hasta que no les toque a ellos, probablemente jamás se interesaran a comprender que es el autismo. Y es ahí cuando nosotros, los padres, jugamos un gran rol. Abrir los ojos de la ignorancia de esas personas. Antes el autismo era casi tabú, pero poco a poco las ventanas se abren y este es un tema que esta en el tapete cada día más. No dejemos que sean solo ventanas, abramos las puertas también.

Mostrémosle a todos que nuestros hijos son capaces y luchemos contra la ignorancia que a veces es más terrible que el autismo mismo. Cada vez que nos digan que nuestros hijos no son capaces de hacer algo, mostrémosles que si pueden. Déjenlos a ellos que saquen su potencial, guiándolos con paciencia y en un ambiente enriquecedor. En el caso de mi Farid, una escuela especial jamás fue una opción. Yo sabía que siendo un gran imitador, el podría llegar a aprender mucho de sus pares no autistas, copiando lo que ellos hacen de manera natural y “normal”.

Hoy lo veo avanzar a primer año y me siento tan pero tan orgullosa del trabajo realizado.

Les dejo este mensaje, con mucho afecto, para que no se desanimen. Sigan adelante, no se dejen vencer. Verán que dentro de poco cosecharan los frutos de esas semillas que hoy están sembrando.

Feliz año nuevo a todos y que el próximo año sean ustedes quienes dejen un mensaje contando cuanto avanzaron sus hijitos. Nos hará bien a todos leer sus experiencias.

No estamos solos, estamos todos aquí, juntos, para aprender, aplicar y tener éxito.
Cariñosamente
Hilda (mamá de Farid)

Cristina, mamá de Lorenzo

NUNCA ES DEMASIADO TARDE, NUNCA ES DEMASIADO TEMPRANO

Nuestra historia es similar a la de todas las familias con un niño dentro del espectro.

La primera tarea fue reaccionar al diagnóstico.

El neurólogo nos dijo que creía firmemente que Lorenzo tenía un síndrome autista. Nos tranquilizó verbalmente, pero su voz y su gesto nos trasmitieron inquietud.

Yo elegí al principio quedarme con la tranquilidad: él va a estar bien, va a aprender muchas cosas, “su caso no es grave”, va a ser autovalente cuando adulto – pero días después- se me vino encima la otra cara de la moneda: él no está bien, va a necesitar mucho apoyo, vive en un mundo que no conocemos, todo lo que hacemos por nuestros otros dos hijos no será suficiente para él, y no sabemos qué otra cosa hacer.

La indicación fue confirmar el diagnóstico e iniciar tratamiento psicopedagógico. Lorenzo tenía tres años, y estuvo en esa modalidad de intervención hasta los siete. Aprendió muchísimo: a formar frases, a pronunciar sonidos complejos, a interactuar con adultos y pares, a respetar turnos. Las tías hicieron un excelente trabajo preparándolo para la interacción social y para la lectoescritura, pero tanto en el tratamiento, como en el colegio (llegaba el momento de comenzar su primer año básico) y también en casa, teníamos un periódico desconcierto con aspectos y conductas que nos resultaban inexplicables e imprevisibles en Lorenzo. Me recordaban siempre la advertencia del neurólogo: “a veces lo van a ver avanzar mucho, pero de pronto hay retrocesos, esto es así”.

Sin que nadie lo recomendara ni lo avalara, decidí investigar una idea que vagamente había escuchado acerca de una “dieta”.

Con muchos mensajes simultáneos dando vueltas en la cabeza tales como:“no crean en falsas promesas que se hacen a través de Internet”, “si algo como una dieta le hace bien es porque no está bien diagnosticado”, “no vale la pena embarcarse en algo que no tiene un respaldo científico serio”, llegué a la página de Bioautismo.

Mi primera sorpresa fue encontrar junto a la bienvenida, un testimonio de una doctora chilena acerca de la implementación de la dieta con su hijo. Y es que hasta ese entonces, había visto siempre cómo cualquier reportaje sobre posibilidades de tratamiento que se probaban en otros países, eran rechazadas tajantemente por los médicos locales. Ese elemento (testimonio) me dio confianza para plantearle la idea a mi marido (abogado, muy apegado a la “comprobación de los hechos”) y para suscribirme al Foro de Padres de Bioautismo. A partir de allí me sentí como integrante de una gran familia, sintonizada en una misma inquietud, aunque no comprendía mucho todavía el “idioma” en que hablaban entre sí: me llevó bastante tiempo incorporar a mi diccionario lo que significan palabras como xilitol, péptidos, glutation, oxalatos… También me parecía titánica la tarea de la intervención biomédica, y dudaba mucho de poder hacer tantos cambios. ¿Dejar el pan y los lácteos? ¡Lorenzo pasaba todo el día sacando pan y yogur! Pero… si uno apuesta por hacer algo, y toma la decisión, la forma se encuentra. En mi caso empezamos reduciendo el consumo de pan, luego reemplazándolo por pan para celíacos, y finalmente (después de muchos intentos que fueron a parar a la basura) llegaron las galletas hechas en casa. Con la leche no hubo problema porque no le gustaba, y con el yogur, la estrategia fue dejar de comprar vasitos individuales, que eran la figura tentadora, y comprar para sus hermanos el yogur en envases grandes. La complicidad de sus hermanos al principio fue un factor fundamental, porque era importante evitar las “tentaciones” para que la tarea fuera más fácil. Así que les pedí que no comieran alfajores delante de Lorenzo, y que si tomaban bebida también fuera cuando él no los estuviera mirando. Y otro paso importante fue seguir un consejo de Domingo, un joven de 19 años que nos escribía desde Colombia: explicarle a Lorenzo su condición. “No saber qué nos pasa genera más angustia todavía… seguro tu hijo es muy inteligente, explícale y lo entenderá”. Y así fue sin dudas, porque hoy cuando llega el momento de comer y hay algo que sabe que no forma parte de su dieta, simplemente me pregunta: “¿qué hay para mí?”

Mientras hacíamos lentamente los grandes cambios en la alimentación, eliminando todo lo que contuviera colorantes, preservantes, azúcar, y reemplazándolo por cosas más sanas, nos preparábamos para el siguiente desafío, que fue introducir los suplementos que lo ayudaran a generar equilibrios bioquímicos. Habíamos visto con la dieta disminuir las estereotipias, las pataletas, el aislamiento. Pero cuando llegó a nuestras vidas la vitamina B6, el Magnesio, el Zinc, los probióticos, enzimas… vimos definitivamente otro niño en casa. Se potenciaron sus capacidades cognitivas, se moduló su expresión emocional, la angustia entró en retirada, la posibilidad de conexión es inmensamente más grande… Atrás quedó la impotencia de sentirnos a la deriva, de tener que resignarnos a no entender, a ser tomados permanentemente por sorpresa con cambios imprevistos e inexplicables… ahora podemos leer cada dificultad como una reacción a un desequilibrio puntual, como cuando aumenta la cándida, hay exceso de calcio, o suben los oxalatos. Para mí ha sido como sentir por segunda vez (corregido y aumentado) el aprendizaje vivido cuando Lorenzo tenía 4 años y leí los primeros testimonios de autistas adultos que explicaban su forma especial de ser: él no está “mal”, lo que hace no es “ilógico”, sus respuestas no son “erráticas”… sino que él tiene SU lógica, perfectamente explicable, comprensible, e incluso muchas veces previsible. Solamente que es una lógica nueva para nosotros, los neurotípicos, que insistimos en considerarlos A ELLOS como personas con dificultades para comprender a los demás.

Cristina, mamá de Lorenzo

Cecilia, mamá de Vicente

CARTA PARA VICENTE

Querido Vicente

Quise plasmar en una carta dirigida a ti, el gran valor que tiene tu sacrificio y esfuerzo constante por ganar esta batalla llamada Autismo.

Tú, mi niño hermoso, eres un héroe. Cada día te levantas para enfrentar nuevos desafíos con valentía y optimismo porque tempranamente aprendiste que con tenacidad se obran milagros.

Fuiste víctima de la modernidad.

Lamentablemente, nos enseñaron que para ser mejores padres debíamos tomar absolutamente todas las precauciones para cuidarte de muchas enfermedades, pero nadie nos advirtió que tomando tantas medidas, podíamos sin querer, dañar tu frágil cuerpo.

Una vez me preguntaste ¿por que me pusiste tantas vacunas?

¡Ay hijito! - si tan solo hubiese sabido todo el daño que aquello te causaría – créeme, no te habría puesto ninguna.

Cuando tenías 18 meses, nos dimos cuenta que algo pasaba con tu desarrollo.

Siempre fuiste un bebé muy exquisito, saludable, risueño, tenías intención comunicativa, pero algo pasó. Poco a poco tus sentidos se fueron distorsionando y nos dimos cuenta que lamentablemente, las palabras se quedaron atascadas en tu cabeza y no podías hablar.

A los 3 años y 4 meses tu doctor dijo que tenías autismo y que probablemente, nunca llegarías a comunicarte. El médico nos dio como plazo un año para que lograras esta meta. En ese entonces había muy pocas herramientas para ayudarte, pero bajo su dirección y junto a las terapeutas, pudimos a lo 3 años, 11 meses, ser partícipes de tus primeras palabras: “tutito, shampoo, zapato y conejo”, palabritas que nos sacaron lágrimas de alegría.

Después cuando tenías 9 años, descubrimos la “Intervención Biomédica” y supe enseguida que esta herramienta era la que nos faltaba para avanzar aún más. Este nuevo tratamiento ayudó a equilibrar tu cuerpo, te hizo más fuerte y más conciente de todo lo que te pasaba.

En algún minuto, le pregunté a tu doctor, cual sería tu techo y él me respondió: “Hasta el día que bajes los brazos”.

Bueno, han pasado más de 10 años desde que comenzamos a convivir con el autismo y hoy a tus 12 años, puedo decir que aún nos queda camino que recorrer. Sin embargo, mi niño, hemos ganado tanto. Vas al colegio, tienes amigos que te quieren y respetan, te enseñan y te animan.

Eres tan autovalente; haces tu cama, ayudas en los deberes del hogar, haces tus tareas del colegio, te bañas solito, te preocupas de verte limpio y peinado.

Cuidas de tu dieta especial, nunca más probaste alimento alguno que pudiera llevarte atrás.

Disfrutas de las cosas ricas que preparo con tanto amor para ti. ¿Recuerdas? Al principio fue terrible, conseguir un pan, o una galleta de agradable sabor y aspecto, hasta que por fin logramos cocinar las cosas más sabrosas del mundo. Y tu, tan agradecido siempre besas mis manos cuando logro una nueva receta para ti. Vicente, hijo querido, tu has transformado mi vida, me has hecho más humana y mas conciente y perseverante para mantenerme en esta causa. Eres mi impulso, sintiendo que algo superior me mueve en esta tarea, no solo por ti, sino por otros Vicentes.

Pienso en los cientos de niños que cada día están recibiendo la triste noticia que pertenecen al espectro autista...como quisiera que todos puedan recuperarse. Cuesta encontrar esos angelitos que podrían llevarte de la mano. Si bien, hay tantos profesionales, son contados con los dedos los que verdaderamente se banderizan por esta causa.

Tú fuiste afortunado, bellas personas siempre te han rodeado y te han brindado mucho amor.

Por ello, ahora nosotros devolvemos la mano, y tratamos de ayudar a otros en lo que podamos.

Tú Vicente, te has transformado en mi compañero en esta cruzada, dando testimonio que el autismo es tratable y la recuperación es posible.
No dudamos en compartir que alguna vez fuiste muy autista y que ahora te estas recuperando.
Se que algún día serás alguien grande; quizás un cocinero, un artista o un rockero, quien sabe.
Estoy segura que serás muy feliz y que tu ejemplo podrá motivar a muchos niños a superarse.

Nuestra historia es sencilla, quizás peculiar porque tuvimos esta prueba, pero yo te he enseñado que todas las personas vienen a esta Tierra a ser probados. Algunos nacerán ciegos, otros no tendrán piernas, otros no tendrán una familia, pero todos sin excepción tendrán que vivir su historia, saltar las vallas y superar cualquier dificultad que les toque vivir.

Somos una familia de Fe y gracias a esa esperanza, todo se ha hecho más llevadero.
Antes le tenía mucho miedo a la palabra autismo, pero tú me has enseñado que es una linda palabra.
Tu Vicente eres un ser de luz, nuestra lucecita. Te amamos Vicente.
Gracias por enseñarnos a ser un poquito mejor, tú has sido una gran bendición.

Tus padres Cecilia y Vicente y tus hermanos, Felipe, Camille, Andrea y Valentina.